FNS | KlachtInZicht

Functioneel neurologische Stoornis (FNS)

Waarom FNS?

Ik werd geconfronteerd met de moeite rondom diagnostiek en behandeling van FNS, nadat een familielid FNS ontwikkelde. Ik was al een behoorlijke tijd arts en toch begreep ik er niets van, net als veel collegae die we consulteerden. De weg naar de diagnose duurde 7 jaar. Ondertussen waren er onnodige behandelingen en verslechterde het beeld. We werden meermaals heen en weer geschoven van medisch specialisten naar de psychiatrie en weer terug.

De diagnose zelf riep veel vragen op. Ik was opgeleid met het idee dat "functionele" aandoeningen "tussen de oren" zaten, met andere woorden een psychische oorzaak kennen. Maar hoe kon dat zo zijn bij mijn familielid die een volledig blanco psychiatrische voorgeschiedenis zonder psychotrauma's had? En wat was de invloed van de medische aandoeningen waarmee de FNS zich tegelijkertijd ontwikkelde? En hoe kan het dat de uitval de ene dag fors is en de andere dag als sneeuw voor de zon verdwenen lijkt?

Na de diagnose begon opnieuw een ellendige zoektocht naar behandeling. De uiteindelijk behandeling zelf was goed en gedegen (revalidatie) maar na zoveel jaren was de prognose afgenomen. Tevens werd deze revalidatie wegbezuinigd door verandering van verzekeringsgelden. Kortom grote vertraging in diagnostiek en behandeling.

Ik ben me gaan verdiepen in FNS. Wetenschappelijk onderzoek toont aan dat de vroegere aanname dat FNS per definitie veroozaakt wordt door psychische problemen niet juist is. Dat neemt niet weg dat er nog altijd een grote groep is bij wie psychische factoren wel een grote rol spelen. Maar ook een minstens zo grote groep bij wie dat niet aangetoond wordt. Daarbij weten we steeds meer dat lichaam en geest eigenlijk niet zo te scheiden zijn als we vroeger dachten. Ik leerde dat er voor FNS goede behandelingen zijn en dat snel inzetten daarvan de prognose bevordert. Dat het van groot belang is om een goede brede analyse te maken om zodoende de juiste zorg te matchen.

Inmiddels heb ik in mijn werk klinische ervaring opgedaan met FNS patiënten en blijft zowel de aandoening als het bijkomend leed mij fascineren. De hulpverlening beweegt maar moeizaam mee met de nieuwe wetenschappelijke kennis. In de praktijk zien we dat dat forse impact heeft op patiënten. Ik wil graag bijdragen aan betere zorg voor FNS. Zowel in mijn werk in een groot ziekenhuis als in mijn eigen praktijk zet ik me in om mensen met FNS op weg te helpen. Daarnaast bied ik behandelopties die binnen mijn expertise terrein liggen.

U bent van harte welkom.

ALK SOLK FNS PDS chronische pijn, fibromyalgie, onbegrepen klachten

Wat is FNS?

U vindt betrouwbare informatie op onderstaande websites.

FND guide is ontwikkeld en geschreven door Jon Stone. Hij is neuroloog en een internationale authoriteit op het gebied van FNS. Zeer goede en gedetailleerde informatie. In het Engels.

Functionele bewegingsstoornissen is ontwikkeld door onder andere het Universitair Medisch Centrum Groningen. Hier vindt u goede Nederlandstalige informatie, gericht FNS met motorische uitval.

Beide websites zijn geschikt om ander behandelaren te laten zien die meer van FNS willen weten.

FNS is een aandoening waarbij er terugkerende uitval is van de automatische aansturingsfuncties in het lichaam, zonder dat er hersenschade is. Veelvoorkomende uitval: verlies van kracht en/of aansturing van ledematen, tremoren, verlies van bewustzijn, spraak, reuk, zicht, gehoor en geheugen. Bij FNS is er een probleem ontstaan in het verwerken, ontvangen of doorsturen van informatie van en naar de hersenen. De uitval komt en gaat en leidt vooral voor de diagnose tot veel angst, verwarring en oordelen.

FNS en Conversie, hoe zit dat?

FNS werd vroeger altijd conversie genoemd. Conversie betekent dat spanningen of trauma omgezet worden in uitval van delen van het lichaam. Inmiddels weten we uit wetenschappelijk onderzoek dat dit bij vele patiënten niet klopt. FNS kent vele verbanden, die zowel fysiek als mentaal kunnen zijn. Het kan zowel ontstaan na meerdere operaties of ziekte als na veel mentale stress of zorgen of een combinatie daar van. We zien FNS ook vaak naast een andere neurologische aandoening als bijvoorbeeld de ziekte van Parkinson bestaan, zonder dat er psychisch problemen zijn. Anderzijds wordt FNS ook regelmatig naast een psychische aandoening gezien.

Kortom komt FNS voor in zeer diverse situaties en is derhalve de term conversie niet juist. Er moet bij iedereen gekeken worden naar waarschijnlijke oorzaak en individuele behandelopties. Door de hardnekkige overtuiging dat het altijd "gewoon conversie" is en daar niets aan te doen is, lopen patiënten een tijdige adequate behandeling mis. Uit onderzoek blijkt dat als men er snel bij is, de prognose gunstig is.

Diagnostiek van FNS

De diagnostiek wordt volgens de richtlijnen altijd door een neuroloog gedaan worden. FNS is in prinicipe een stoornis in de communicatie in het brein. De neuroloog kan onderscheid maken tussen FNS en symptomen van andere ziekten, zo als de ziekte van Parkinson, Multipele Sclerose (MS) of Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS).

Nog steeds zien we dat patiënten ondanks de toegenomen aandacht en het onderwijs in FNS, de diagnose FNS niet krijgen. Er wordt dan wel gezegd dat "er niets aan de hand is" of dat "het gewoon stress is" of dat " u zich gelukkig geen zorgen hoeft te maken". Ik had zelf als arts nog nooit van FNS gehoord; wel van conversie en dat was per definitie psychisch, althans dat dacht ik. Zo zijn er nog altijd artsen die niet op de hoogte zijn van het belang van het stellen van diagnose. Dat is onder andere een probleem omdat de diagnose nodig is om te kunnen beginnen met behandeling die gericht is op het hertrainen van uitgevallen functies.

In prinicipe kan iedere neuroloog de diagnose stellen, al is nog niet iedereen overtuigd van het belang daarvan. Ga dus in prinicipe naar uw eigen neuroloog. Mocht u er niet uitkomen, dan kunt u een verwijzing overwegen bij de hieronder genoemde centra.

Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)

Diagnostiek FNS, doen ook wetenschappelijk onderzoek naar FNS

Radboud UMC Nijmegen

Diagnostiek FNS op poli Bewegingsstoornissen Neurologie.

ACIBADEM Amsterdam International Medical Centre Amsterdam (Sloterdijk)

Neuroloog Mw. dr. E. Foncke is gespecialiseerd in FNS en lid van bestuur Stichting FNS. Diagnostiek

Alrijne Ziekenhuis Afdeling Neurologie Leiden

Neuroloog Dhr. T. Algrand heeft een speciale FNS poli. Diagnostiek

Behandeling van FNS

De behandeling bij FNS dient in eerste instantie altijd gericht te zijn op afname dan wel verdwijnen van de symptomen. Bij bewegings FNS is dat voornamelijk door hertrainen van uitgevallen functies door een in FNS geschoolde fysiotherapeut. Bij FNS met aanvallen van bewustzijnsverlies is de behandeling vooral gericht op het controle gaan krijgen op de aanvallen door middel van Cognitieve Gedragstherapie (CGT). Dit laatste kan ook zeer zinvol zijn bij motorische FNS als verandering van FNS versterkende gedachten en gedrag geïndiceerd is.

In Nederland is er daarnaast veel ervaring met het vroeg inzettten van hypnotherapie en katelepsie voor vrijwel alle vormen van FNS.

Haak niet meteen af bij het woord hypnotherapie. Het is heel iets anders dan hypnose zoals we dat van TV kennen; u blijft steeds bij bewustzijn en er gebeurt niets buiten uw wil om. Het wordt ook wel medische hypnose genoemd. Het heeft niets te maken met magie! Lees verder op de website van HSK hierover.

Hier volgen algemene behandeladviezen

Zoek bij bewegingsstoornissen eerst naar een in FNS gespecialiseerde fysiotherapeut via FNS-Net.
Zoek bij spraak, slik, ademhalingsstoornissen naar een in FNS gespecialiseerde logopediste via FNS-Net.
Zoek bij moeite grenzen stellen en acitiviteiten te verdelen naar een in FNS gespecialiseerde ergotherapeut via FNS-Net.
Vraag een verwijzing voor een van de HSK expertise centra of PsyQ Zwolle/Den Haag voor hypnotherapie en katalepsie. FNS-fysiotherapeuten worden hier ook toenemend in geschoold.
Vermoedt u of uw behandelaar dat er psychologische of factoren in uw omgeving meespelen, ga op zoek naar een psycholoog/psychotherapeut/psychiater met ervaring in FNS, zoals Klachtinzicht. Ook Revalis (combinatie revalidatie en GGZ) biedt specifieke expertise op het gebied van FNS.
Heeft u bovenstaande behandelingen gehad en alsnog veel klachten? Overweeg dan met uw huisarts een verwijzing naar het landelijk 3e lijns expertise centrum ALKURA in Deventer van Dimence. Dit is een GGZ instelling voor hoogcomplexe problematiek, voor mensen die indicatie hebben voor multidisciplinaire zorg, waarbij meestal ook een bijkomende psychische aandoening een rol speelt. In FNS gespecialiseerde fysiotherapeuten maken onderdeel uit van het team. De behandeling kan zowel gericht zijn op vermindering van de FNS klachten zelf als op het werken aan onderliggende psychologische factoren.
De Eikenboom in Zeist van Altrecht is tevens een multidisciplinair 3e lijns GGZ expertise centrum op het gebied van FNS voor hoogcomplexe problematiek, waarbij de nadruk vooral ligt op het juist leren aanvoelen en interpreteren van lichaamssignalen en emoties. De behandeling is niet zo zeer gericht op de FNS klachten zelf, maar op onderliggende psychologische patronen die mogelijk bijdragen aan de FNS.
Beide centra hebben een consultatie functie, dat houdt in dat ze mee kunnen denken over waar u het beste geholpen kan worden. Deze centra zijn zelden de eerste keus voor behandeling.
Lijkt klachtvermindering niet verder haalbaar en wilt u vooral uw kwaliteit van leven vergroten ondanks de klachten? Denk dan aan een programma gericht op SOLK/ALK in diverse revalidatie centra en ziekenhuizen. U werkt dan vooral aan hoe u het beste kunt omgaan met de aanwezigheid van langdurige klachten. Denk aan balans vinden in belasting en belastbaarheid, doorbreken van overmatige focus op de klachten, versterken van positieve factoren, betrekken van naasten, grotere verdraagzaamheid van de klachten en weer tot rust komen ondanks dat de klachten niet zijn verdwenen.

Behandeling FNSS

Wat kan ik voor u betekenen?

De diagnose FNS wordt gesteld door een neuroloog. In veel gevallen levert tijdige behandeling door een FNS fysiotherapeut en/of hypnotherapie al vermindering of het weggaan van de klachten op. Indien dit niet voldoende blijkt of u of uw behandelaar aanvankelijk al vermoedt dat psychologische behandeling zinvol zou kunnen zijn, kunt u bij mij terecht. Ook kan ik u helpen om inzicht te krijgen in hoe uw lichaam en geest met elkaar verbonden zijn. Dat is niet hetzelfde als beweren dat FNS een psychische aandoening is. FNS kan erg ingrijpend zijn en een uitdaging zijn hoe hier mee om te gaan. We zijn alert op angst- en somberheidklachten tot gevolg, die op hun beurt weerslag kunnen hebben op de FNS.

Ik kan u het volgende bieden

Uitleg en verder op weg helpen

Begrip van de diagnose is zeer belangrijk gebleken. Soms gaat het bij de neuroloog te snel en heeft u meer nodig. Goed begrip van wat FNS is, is de eerste stap naar mogelijk herstel. U moet echt goed begrijpen hoe het werkt, om zo te zorgen dat angst en onzekerheid hierover vermindert. Vervolgens kan ik u op weg helpen naar de juiste hulpverlener. In eerste instantie is hertrainen van motorische functies en hypnotherapie vaak geïndiceerd.

In kaart brengen van beïnvloedbare factoren

Ik maak met u een brede inventarisatie van op de FNS inspelende factoren. Sommige factoren lijken de FNS veroorzaakt hebben (narcose, val, nare gebeurtenis) en andere factoren maken het onbewust erger. We richten ons vooral op die laatste groep. In het algemeen kan gezegd worden dat stress de klachten kan vergereren. Dit is aangetoond voor vele ziekten, niet alleen voor FNS. Daarmee zeggen we niet dat stress DE oorzaak is van de FNS. Het gaat bij stress dan net zo goed om fysieke stress (infectie, te veel medicatie, overbelasting) als mentale stress. Voorbeelden die bij iedereen anders zijn Angst voor nieuwe FNS aanvallen Steeds over grenzen gaan in activiteiten Aanhoudende overbelasting van uw lichaam Ongeloof of onbegrip over diagnose Terugkerende infecties/ontstekingen die FNS triggeren Bijwerkingen/niet goed omgaan met medicatie Schaamte over de FNS waardoor u geïsoleerd raakt Boosheid over oordelen van anderen over uw aandoening Stressverhogende reacties uit uw omgeving op uw FNS Opkroppen van gevoelens Te veel gericht zijn op een ander, waardoor eigen lichaamssignalen niet goed gevoeld worden Tevens zoeken we naar uitlokkers van aanvallen en andere patronen. Zijn er patronen te ontdekken in de klachten? Wanneer wordt het erger? Wanneer wordt het minder? Lukt het om een aanval te voelen aankomen? Wat kan u dan het beste doen?

Behandelen van beïnvloedbare factoren

De behandeling bestaat uit het veranderen van de bij u specifiek aanwezige factoren die uw FNS negatief beïnvloeden. We gaan breed op zoek naar een situatie waarbij u lichaam, geest en omgeving zo min mogelijk negatief inwerken op uw FNS. Los van deze factoren is het altijd geïndiceerd zo snel mogelijk behandeling te krijgen van een FNS-fysiotherapeut of FNS-logopedist om de uitgevallen functies te hertrainen. Vaak nemen de klachten hiermee al af, vooral als u er snel bij bent. Een behandeling bij mij is dan niet aan de orde. Zorg dus dat u dit altijd eerst of tegelijkertijd met een behandeling bij mij doet! Ook is voorafgaand hypnotherapie/katalepsie aan te bevelen. Behandeldoelen voorbeelden Verminderen angst voor aanvallen Optimaal begrip van wat FNS is bij u en omgeving Inzicht in factoren bij ontstaan FNS Uitlokkende omstandigheden leren herkennen Verwerken nare herinneringen met de FNS Controle verwerven over aanvallen Balans in belasting en belastbaarheid Zo goed mogelijk lichamelijke conditie Lichaamssignalen leren interpeteren en er naar handelen Goed aanvoelen en uiten van emoties Slaap optimaliseren Stemming verbeteren Behandelmethoden EMDR bij verwerken nare ervaringen CGT bij FNS Psychotherapie gericht op adequate omgang gevoelens CGT-i bij slaapstoornissen Medicatie (psychofarmaca voor evt. behandelen depressie, slaapstoornissen) Graded Activity Systeemgesprekken met uw naasten Gerichte ontspanning NB: de doelen en behandelingen worden op maat gemaakt en zijn voor iederen verschillend. NB: regelmatig werk ik samen met andere, met FNS bekende, behandelaren aan uw doelen

Multidisciplinaire samenwerking FNS

Onderzoek wijst uit dat zowel behandeling met meerdere behandelaren als behandeling door een behandelaar effectief kan zijn. Vanuit de analyse bepalen we in overleg of het in uw geval raadzaam is om bijvoorbeeld tevens een fysiotherapeut of ergotherapeut in te schakelen.

Belangrijke organisaties en centra

Stichting FNS. Nederlandse belangenvereniging voor FNS met veel informatie en zoekfunctie naar in FNS geschoolde behandelaren.

Deze website geeft veel informatie over FNS en is samengesteld door vooraanstaande behandelaren op het gebied van FNS, waaronder het UMCG.

Website van neuroloog Jon Stone, internationaal authoriteit en voorloper op wetenschappelijk FNS gebied. Veel goede informatie, ook voor artsen.

Website opgesteld door mensen met FNS waarin gepoogd is de vele versnipperde info over FNS te verzamelen. Ook zeer uitgebreide info over behandelcentra

Website Functioneleneurologische Stoornis, opgesteld door twee zorgprofessionals die zelf FNS kregen met uitgebreide informatie.

Behandelcentra

Het is vaak zoeken naar een juiste behandelaar bij u in de buurt. Op bovenstaande nederlandstalige websites kunt u alle behandel- en expertise centra vinden.

Bij FNS dient er altijd eerst een behandeling ingezet te worden met doel tot klachtenvermindering of zelfs helemaal verdwijnen van de klachten. Hertrainen van uitgevallen functies door een in FNS gespecialiseerde fystiotherapeut of logopedist in combinatie met hypnotherapie bij bijvoorbeeld HSK of PsyQ wordt frequent als eerste ingezet.

Kijk vooral op Stichting FNS bij FNS-net Behandelaar zoeken

voor in FNS getrainde fysiotherapeuten, oefentherapeuten, logopedisten en ergotherapeuten

Kijk op de Zorgzoeker van NALK voor meer behandelaren

Kijk ook op de website www.levenmetfns.nl. Deze website door patiënten samengesteld heeft een uitgebreide lijst opgesteld met behandelingen bij FNS met reviews.

Voor wie?

Volwassenen met FNS waarbij uitleg over, omgaan met en/of psychologische behandeling bij kan dragen aan vermindering van klachten of verhoging van de kwaliteit van leven.

u heeft meer uitleg nodig over de diagnose en hoe u hier mee om moet gaan
u bent angstig geworden door en voor de aanvallen
u wilt een brede analyse van mogelijke factoren die de FNS veroorzaakt dan wel in stand houden
u wilt gedrag of patronen veranderen die aanvallen uitlokken
u bent bereid zelf energie en tijd te besteden aan het verminderen van factoren die uw FNS mogelijk in standhouden of versterken ( dit is wat anders dan veroorzaken).
u beheerst de Nederlandse of Engelse taal voldoende

Volgorde van behandelingen bij FNS

Gezien het schaarse aanbod bij FNS ben ik laagdrempelig beschikbaar om mee te denken wat voor u de juiste zorg kan zijn. Kijk echter altijd eerst op Stichting FNS voor behandelaren bij u in de buurt. Bij FNS met beweginsstoornissen of slik/spraakstoornissen zoekt u altijd eerst een behandelaar via FNS-net. Ook is een verwijzing voor hypnotherapie bij HSK of PSYQ aan te bevelen. Regelmatig is verdere zorg dan niet meer nodig bij mij. Op deze website en andere genoemde websites staat uitgelegd wat de behandelopties zijn bij FNS en bij wie.

Medebehandeling

U kunt terecht voor tijdelijke medebehandeling indien u al in behandeling bent, maar de behandelaar zelf niet voldoende expertise heeft in FNS. Na overleg met uw behandelaar kan er overgegaan worden tot adviezen, (tijdelijke) overname van de behandeling of gezamenlijke behandeling.

Wanneer bent u elders beter af?

onder de 18 jaar
meermaals per week en/of op ongeplande momenten ondersteuning nodig van mij (behandeling naast andere behandelaar is dan soms wel mogelijk, altijd na overleg )
ernstige verslavingen, psychoses
niet open staat om te kijken naar mogelijke psychologische en omgevingsfactoren die uw FNS beinvloeden.
de nederlandse of engelse taal is te beperkt om een gesprek te kunnen voeren